Little January

sábado, 13 de abril de 2013

Eu tenho um certo interesse por uma garota, Jani Schofield. Relatada como a menina que nasceu com esquizofrenia, seus pais lutam pela recuperação da amada filha. Essa notícia a seguir é antiga, mas assim que eu for conseguindo mais informações sobre a pequena -e certamente conseguirei-, trarei a vocês. A matéria foi retirada de um blog, a tradução da reportagem sobre a vida da garota. De qualquer forma, crédito à eles.


Tem sido uma semana e tanto. Alguns dias atrás, no Hospital Neuropsiquiátrico Resnick, da Universidade da Califórnia, a menina Jani, de 6 anos, derrubou um carrinho de comida e foi trancada em seu quarto. Ela martelou o chão com a própria cabeça, que sangrou e a levou à histeria. Depois, ela chutou o cão de terapia do hospital.

Jani normalmente gosta de bichos. Mas a maioria dos amigos bichinhos dela - gatos, ratos, cães e passarinhos - são fantasmas que só ela pode ver. January Schofield tem esquizofrenia. Drogas psiquiátricas potentes - em doses que fariam a maioria dos adultos cambalear - parecem que apenas passeiam dentro dela. Ela está entre a raridade da raridade: uma criança que aparentemente nasceu com doença mental.

Ela sofre de ilusões, alucinações e ataques de raiva tão severos que nem seus pais se sentem seguros. Ela escalou um forno. Chutou e tentou morder seu irmão menor. "Meu nome é Jani, e eu tenho uma gata chamada Emily 54", ela diz, a título de introdução. "E eu sou a babá de Saturno-o-Rato."

Ela trancafia seus dedos na frente do peito e flexiona seus punhos furiosamente, um tique que surge quando ela está ansiosa. Anuncia que quer ser veterinária. "Tenho simpatia por ratos", ela diz. Perguntada sobre o que significa "simpatia", ela sorri de forma confidente. "Significa que você gosta de ratos."

Os médicos têm tentado uma nova medicação antipsicótica chamada Moban. Jani sabe que ela é doente e que as pessoas querem ajudá-la. "O Moban está funcionando?", sua mãe lhe pergunta durante uma visita. "Não. Eu tenho mais amigos." Susan Schofield parece humilhada.

Ela e seu marido, Michael Schofield, têm comprado batatas fritas. Jani dá uma abocanhada, corre ao redor da sala e gira de volta para outra mordida. "Você quer que os ratos e os gatos vão embora, né?", Susan pergunta, tentando olhar no olho de sua filha. Jani soca uma batata frita dentro da boca. "Não", ela diz. "Eles são legais. Ratos são legais."

--

Por volta de 1% dos adultos tem esquizofrenia; a maioria fica doente no final da adolescência ou por volta dos 20. Aproximadamente um entre 10 acabam se matando. Médicos e peritos em saúde mental não entendem completamente essa doença, que não tem cura. O distúrbio precoce e excessivo de Jani tem os deixado quase sem esperanças. A proporção do distúbrio em crianças menores de 13 anos é de uma em 30 ou 50 mil. Num estudo nacional com 110 crianças, apenas uma foi diagnosticada tão jovem quanto January.

"A esquizofrenia em crianças é de 20 a 30 vezes mais severa que em adultos", diz Nitin Gogtay, um neurologista do National Institute of Mental Health, que ajuda a dirigir o estudo dessa doença em crianças no mundo. "Noventa e cinco por cento das vezes esses pequenos são ativamente alucinatórios", diz Gogtay. "Não sei de nada mais devastador em toda a medicina." 

Para os pais de Jani, a questão mais difícil é onde ela deve viver. Ela estava na enfermaria psíquica da universidade - para onde ela foi durante uma emergência - desde 16 de janeiro. A enfermaria não é preparada para internações longas. Jani não pode retornar ao apartamento da família em Valência, no estado da Califórnia. No último trimestre, ela tentou pular de uma janela do segundo andar.

Seus pais - Michael, um professor de inglês, e Susan, formada em reportagem de rádio - têm que decidir como dar a maior estabilidade possível para sua filha ao mesmo tempo em que tentam proteger seu filho de 18 meses. "Se Jani tivesse 16, haveria recursos", diz Michael. "Mas pouquíssimos hospitais, privados ou públicos, vão aceitar uma criança de 6 anos."

Nascida em 8 de agosto de 2002, Jani foi diferente desde o início, dormindo precariamente e só umas quatro horas por dia. A maioria das crianças dormem de 14 a 16 horas por dia. Somente um estímulo enérgico e constante impede Jani de gritar.

"Nos primeiros 18 meses, nós tínhamos de levá-la a shoppings, áreas de recreação, qualquer lugar onde podíamos encontrar multidões", diz Michael, 33. "Era impossível estimulá-la. Nós tínhamos de sair às 8 da manhã e ficar fora por 14 horas. Não podíamos voltar para casa até que Jani estivesse exausta o suficiente para que pudéssemos dormir algumas horinhas."

Quando Jani fez 3 anos, seus acessos de raiva se intensificaram. Ela durou três semanas em uma pré-escola e apenas uma semana em outra. Ela pedia para ser chamada de nomes diferentes; Rainbow um dia, Blue-Eyed Tree Frog no dia seguinte. Amigos imaginários preenchiam seus dias - a maioria ratos e gatos e, às vezes, menininhas. Ela jogava os calçados nas pessoas quando estava braba e tentava tirar o controle do carro enquanto Michael estava dirigindo. 

As estratégias disciplinares que os pais usam para ensinar comportamento apropriado aos filhos - horários, regras, recompensas - falharam vez após vez para os Schofields. "Ela podia mergulhar nessas raivas gritando, batendo, chutando, arranhando e mordendo. Ela podia dizer 'Mamãe, eu te amo', e segundos depois tornar-se realmente violenta", diz Michael. Jardim de infância durou uma semana. 

Os Schofields consultaram médicos e ouviram infinitas opiniões: transtorno bipolar, hiperatividade com déficit de atenção, paternidade não-efetiva. Nenhum considerou esquizofrenia. Em dezembro de 2007, foi indicada a eles Linda Woodall, uma psiquiatra de Glendale. Os registros médicos de Jani no ano seguinte descrevem uma busca por medicamentos efetivos enquanto a paciente despencava num mundo aterrorizado por ratos e gatos.

08/07/2008: Bate palmas (tique); comida não pode ser tocada; ela se despe se acha que as roupas têm uma mancha. Quer ordem e perfeição em brincadeiras e histórias.

11/11/2008: Falando com um "passarinho chamado 34" na mão dela. Desenhando nas roupas e na pele com canetinha. Gritando na escola e na sala de espera.

07/01/2009: Paciente é psicótica; falando com ratos e dando-lhes nomes dos dias da semana . . . Acredito que seria de grande interesse de January e sua família fazer um tratamento em casa.

--

Seus pais a chamaram de January porque eles amaram a sonoridade. Mas, neste ano, o mês de janeiro tornou-se um marco para uma família frágil. O tormento de Jani se intensificou muito durante 2008. Ela foi hospitalizada no último trimestre por três semanas.

Jani tentou e não conseguiu, de novo, ir à escola. Ela sufocou a si mesma com suas mãos, bateu sua cabeça nos muros e disse que queria morrer. "O lar era um pesadelo, a escola era um pesadelo", diz Michael. Um novo amigo imaginário chamado 400-o-Gato mudou-se para a casa dela. Ele a mandou chutar e socar outras pessoas. "Nós nos demos conta que ela não controlava seus amigos imaginários. Eles a controlavam", diz Michael. Muitos fantasmas povoavam sua mente então: duas meninas, chamadas 100 Graus e 24 Horas; 200-o-Rato; 61-o-Gato-Mágico; e 400.

Susan, 39, foi despedida de seu emprego em setembro, e, embora o dinheiro estivesse curto, ela se sentiu quase aliviada. Jani precisava de supervisão constante. Woodall decidiu tentar uma nova droga, Haldol, 1 miligrama, duas vezes por dia. Isso pareceu acalmar Jani, e 400-o-Gato foi embora.

Os Schofields fizeram outra tentativa de mandar Jani à escola em 12 de janeiro. Mas naquele dia os músculos do lado esquerdo do corpo dela paralisaram, e a escola chamou os paramédicos. Ela desenvolveu distonia, um distúrbio que causa contrações involuntárias dos músculos. É um efeito colateral de doses elevadas de algumas medicações psicotrópicas.

Em 16 de janeiro, Michael deixou a filha na escola de novo. "Ela parecia bem naquela manhã", ele disse. Ela estava tomando uma dose mais baixa de Haldol e mais remédios para controlar a psicose e estabilizar o humor. Mas, às 9:15, ela começou a gritar que ela queria ver seu irmão, Bodhi. Ela jogou suas canetas e seus calçados, tentou pular da janela da sala de aula. O diretor-assistente telefonou para Michael buscar sua filha. Michael estava exaurido. "Eu sabia que, se nós a trouxéssemos para casa, não haveria mais onde conseguirmos ajuda", ele diz. "Não aguentávamos mais o fato de ninguém acreditar em nós, ninguém nos ajudava." E então ele negou o pedido.

O diretor ligou para a delegacia de Los Angeles e queixou-se de que pais haviam abandonado sua filha mal-educada. Três psicólogos da escola foram convocados pelo diretor-assistente, e um policial chamou uma equipe da emergência psiquiátrica. Jani ficou trancada em um escritório vazio brincando por 24 horas. Os peritos concluíram que ela era psicótica e a levaram para a universidade.

--

Todo dia, antes da visita dos Schofields, eles param em um Burger King para almoçar e comprar um lanche para Jani. "Muitas pessoas pensam que o que nós temos é somente uma pirralha mal-educada", diz Michael, alimentando Bodhi enquanto ele se sacode numa cadeira (daquelas mais altas) do restaurante. "A universidade foi a primeira a nos dizer: 'Não é culpa de vocês - há algo de errado no cérebro dela.'"

Quando a família chegou, Jani ficou surpresa por vê-los, embora eles a visitem todo dia. Ela está usando uma camiseta verde-limão e saia cor-de-rosa com calçados de borracha azul-turquesa. Seu cabelo está amarrotado. Suas pernas carregam os últimos traços da gordurinha infantil. Susan coloca creme dental numa escova e percorre os dentes da filha por alguns segundos - o único cuidado dental que Jani tolera.

"Eu preferia ter 16", diz Jani, colocando uma mão em seu quadril e fazendo um olhar sedutor por cima dos ombros. "Eu tenho 14 em fins de semana, quintas, quartas e terças." Ela dá uma pausa. "Todos os dias menos segundas." Ela ama os brinquedos Littlest Pet Shop, animais em miniaturas com casas e móveis, e os empilha numa estante em seu quarto.

Embora ela não consiga ficar sentada tempo suficiente para ler um livro, ela é uma aprendiz voraz. Ela é brilhante também - seu QI é 146. No passar dos anos, Michael e Susan têm a entretido passando-lhe informações que geralmente são dadas a crianças maiores: detalhes da evolução, o Império Romano, a tabela periódica. "Qual é o síbolo atômico do tungstênio?", pergunta Susan. "W."

Jani fala em morar em Calalini. Onde é Calalini? Ela se inclina para sussurrar seu segredo. "Calalini é na fronteira entre este mundo e o meu outro mundo."

--

A psiquiatra da Jani na UCLA, Karen Lim, tentou vários remédios. Pesados 300 miligramas de Thorazine funciona para parar a psicose, mas também causa distonia. Michael tem medo de que doses pesadas de medicação possam matar sua filha. Mas, sem remédio, ela pode matar-se a si mesma. Jani recentemente disse a Michael que a temperatura em Calalini aumentou para 200 graus - um sinal de que suas alucinações estão piorando. Ela também disse que 400-o-Gato está sendo realmente mandão.

Numa tarde do meio de abril, Michael e Susan se encontraram com Lim e a assistente social de Jani, Georgia Wagniere, para discutir as rejeições de duas instituições que tratam principalmente de crianças que foram abusadas ou abandonadas, mas que não têm doenças mentais severas. Ninguém quer aceitar uma menina de 6 anos que é esquizofrênica. "Eu sinto como se estivéssemos voltando à estaca zero", diz Michael.

Susan propõe que o casal venda o apartamento de dois quartos e alugue dois de um quarto em um mesmo condomínio. Um dos pais poderia morar com Bodhi e o outro com Jani, em dias alternados. O grupo discuste o stress do casal. Michael e Susan têm parentes com doenças mentais, e os dois lutam contra a depressão e tomam antidepressivos. Eles não recebem nenhuma ajuda de suas famílias.

"Tem sido muito caro", diz Wagniere. "Isso invade a sua vida inteira; suas finanças, seu status mental." "Eu estou preparado para ir até o fim da minha vida assim", diz Michael. "Eu não estou tendo esperança é que ela melhore. Meu maior medo é que ela não viva até os 18." "Eu tenho mais esperança", diz Susan suavemente, encarando o chão. Bodhi começa a se agitar. Michael e Susan agradecem Wagniere e Lim e saem para visitar Jani.

Lim reúne seus papéis e acompanha-os até o saguão. Ela recentemente formalizou um novo diagnóstico de esquizofrenia infantil. "Jani sabe que ela é diferente das outras crianças", ela diz. "Ela tem um grau de discernimento. Ela diz 'Se meus pais não me amam, eu vou morar com os meus ratos.'" Lim suspira. "Eu queria dar mais esperança aos pais de que ela não vai se suicidar."

Ela alcançou Michael e Susan e destrancou as três pesadas portas de segurança que separam a unidade infantil do resto do hospital. O cabelo de Jani está amarrado para trás com uma fita. Ela começa a mostrar seus Littlest Pet Shops. Um garoto hospitalizado na unidade passa pela porta aberta do quarto de Jani e bate para fechá-la. Uma estupefação percorre o rosto de Jani. 

Ela pensa por alguns segundos e então marcha pelo quarto anunciando que ela vai bater no garoto. Michael a contém e tenta desviar sua atenção aos brinquedos. Mas ela se livra dele, pulando e cabeceando o queixo do pai. Ele se assusta e segura os braços dela enquanto ela chuta as pernas dele, dá cabeçadas em seu peito e tenta mordê-lo por cima da camiseta. "Eu só quero bater nele! Eu só quero bater nele!" Pessoas do hospital vieram correndo e imobilizaram-na na cama. Os berros de Jani são ouvidos até no saguão. "Eu só queria bater nele!"

Uns 20 minutos depois, um exausto Michael deixa o quarto para ir para casa com Susan e Bodhi. "Ela está calma agora", ele diz. "Mas na próxima vez que ela o vir, ela vai bater nele."

--

Finalmente, uma trégua. Uma conbinação de Tegretol, Thorazine e lítio amenizou a raiva e persuadiu os fantasmas da mente de Jani. Lim deu-lhe alta no dia 1º de junho, depois de 133 dias no hospital.

Os dois apartamentos estão prontos. Jani vai morar no 925; Bodhi, no 1035. O apartamento de Jani é modelado com cuidados psiquiátricos. O quarto dela tem só uma cama, de forma que, durante uma crise, ela possa ser controlada num lugar onde não se machuque. A sala é chamada de "quarto do dia" e é equipada com brinquedos e jogos. A cozinha é o quarto dos suprimentos.

Os Schofields compraram walkie-talkies para se comunicarem de um apartamento para o outro. Michael tem escrito o cronograma de Jani num quadro branco grande, igualzinho a como a equipe do hospital fazia: 14:00, terapia ocupacional; 15:00, hora do silêncio; 16:00, ar livre; 17:00, almoço; 18:00, terapia recreacional. Seja quem passa a noite com Jani é referido como sendo sua "equipe".

Michael tem se preocupado com o fato de pagar dois aluguéis. "Mas", diz ele, "nós a queremos em casa. Quando ela não está em Calalini - onde todos 'eles' estão - nós podemos ter um relacionamento com ela. Nós queremos ter o máximo dentro do possível."

Os Schofields têm procurado serviços a domicílio, mas não estão muito esperançosos. Eles tentaram conseguir ajuda de um centro para pessoas com distúrbios de desenvolvimento, mas foram avisados de que o serviço era apenas para pais de crianças autistas. "Nós meio que desenvolvemos uma mentaldiade de trincheira", diz Michael. "Cada vez que Susan e eu confiamos em outras pessoas, desapontamo-nos." A escola de Jani, entretanto, aceitá-la-á de volta, numa turma de educação especial.

A família chegou ao novo lar de Jani por volta das 3 da tarde numa segunda. "Querido!" Jani gritou, correndo pelo terreno de estacionamento para abraçar o cachorro da família, que ela não via nos últimos quatro meses e meio.

Os olhos vivos, o olhar penetrante que Jani utilizou no hospital - quando ela encarava como se tentasse enxergar dentro do cérebro de uma pessoa - se foi. Ela tem falado pouco do 400-o-Gato nos últimos dias. Mas agita as mãos e raramente para de se mexer enquanto Michael e Susan mostram a ela um armário cheio de prêmios que ela pode ganhar se se comportar bem. Assim que ela se familiarizou com os três cômodos pequenos, ela começou a relaxar. Riu quando Bodhi se chacoalhou. Amigos têm feito visitas.

"Este é realmente um dia muito feliz", diz Michael, assim que ele entrou em cena. "Ela tem tirado de letra provavelmente a doença mental mais severa conhecida pelo homem. Minha esperança agora é que consigamos manter essa estabilidade por algum tempo."

Jani abriu a porta de um pequeno balcão onde seus pais instalaram um cavalete com papel, canetinhas, tinta e giz. Ela agarra um giz, escreve no quadro e olha para os pais, sorridente. "Oh-oh", diz Susan, com um suspiro. Ela se vira e chama Michael para dar uma olhadinha. Ele olha. Não diz nada. 400.



1 comentários:







Design e código feitos por Julie Duarte. A cópia total ou parcial são proibidas, assim como retirar os créditos.
Gostou desse layout? Então visite o blog Julie de batom e escolha o seu!